האם הבעיה ראויה שאבדוק אותה יותר לעומק?

אבא שלי החליט לעשות קצת לפני החג סדר במחסן של הבית של ההורים שלי, ובין השאר מצא שם מסמכים רפואיים שלי ושל אחי ואחותי והחליט לתת לנו אותם כדי שנחליט לבד מה לעשות איתם.

אני חושבת שכבר יצא לי לכתוב פה בבלוג פה ושם שיש לי בעיה מולדת מסוימת שגורמת לכך שאני תמיד הייתי גרועה בשיעורי ספורט וסבלתי מהקצב ורמת המסלולים בטיולים שנתיים בתור נערה – ובנוסף יש לי הפרעת דיבור מסיימת שמקשה קצת להבין איך שאני מדברת, והשילוב שלה עם קול שהוא גבוה ולכן נתפס בתור ילדותי לא פעם גורם לאנשים להתייחס אלי בצורה ילדותית ולא בוגרת.

הרושם שתמיד קיבלתי מההורים שלי היה שבעצם יש לי בעיה אבל שהרמה שלה יחסית קלה, ואולי במובנים מסוימים אני נמצאת בטווח הנמוך מאוד של הנורמה – או לפחות קרוב מאוד לטווח הנמוך הזה.

---

נולדתי בלידה רגילה אחרי הריון רגיל לחלוטין (למרות שבאותה תקופה לא מעט מהבדיקות שנחשבות לברורות מאליהן כיום לא נעשו באופן סדיר או אפילו בכלל לא היו מוכרות). אבל כמה חודשים אחרי הלידה הם התחילו לשים לב לכך שאני לומדת יחסית לאט ומאוחר פעולות פיזיות – למשל למדתי לשבת, לעמוד וללכת באיחור של כמה חודשים לעומת תינוקות אחרים, ויש סיכוי שבכלל לא זחלתי. וזה המשיך הלאה גם למשימות כמו למשל לעלות ולרדת במדרגות.

ובנוסף לזה הדיבור שלי כבר מרגע שהתחלתי לדבר היה לא ממש ברור.

אני לא בטוחה שבתור ילדה הייתי מודעת לזה שיש בעיה ולחומרה שלה. לפעמים קרו כנראה אירועים שהיו אמורים להראות לי את זה (למשל ילדה בחוג בלט שלעגה לי כי הייתי תלמידה גרועה), אבל אני לא חושבת שבאמת ראיתי את עצמי בתור חריגה.

חשוב כן לציין שההורים שלי כן דאגו לקחת אותי לבדיקות (משום מה היה לי רושם שהן קרו במיוחד כשגרנו בחו״ל, אולי כי באותה תקופה הרפואה בארץ לא היתה מספיק מפותחת אבל בקנדה וארה״ב שגרנו בהן כן). הם גם לקחו אותי באופן די סדיר לטיפולים, כשזכורים לי בעיקר ביקורים אצל קלינאית תקשורת. אבל אני בתור ילדה, בעיקר ילדה קטנה – לא הייתי חשדנית ולא ראיתי בהם משהו חריג שרק אני הולכת אליו או משהו.

למרות שהיו דברים שהייתי מודעת לזה שאני גרועה בהם. בכיתה א׳ למשל ידעתי שיש לי קושי לכתוב, אבל אולי חלקית קישרתי את זה לעובדה שאני כותבת ביד שמאל ולכן אולי יותר קשה לי ללמוד. אני גם זוכרת שכבר אז הייתי גרועה יחסית בשיעורי ספורט בבית הספר, ושכשהיינו קופצות בהפסקה על חבל תמיד היה לי קשה יחסית ללמוד כל מיני טריקים שדרשו זריזות.

אבל במקביל לכל זה – היו גם דברים שהייתי טובה בהם, ולפעמים אפילו טובה מאוד. למשל למדתי לדבר בגיל יחסית מוקדם (גם אם לא תמיד דיברתי בצורה מאוד ברורה), ובגיל שנה וחצי כבר דיברתי במשפטים קצרים. וגם אם הייתי גרועה בבית הספר בשיעורי ספורט והיה לי קשה ללמוד לכתוב – הייתי תלמידה טובה בכל היבט חוץ מזה. למדתי לקרוא מהר, הייתי טובה בחשבון, וכשהכתב שלי היה מספיק קריא אפשר היה לראות שאני כותבת כבר משלבים מאוד מוקדמים בלי שגיאות כתיב.

הרושם שלי בתור ילדה הוא שיש לי קושי מסוים, אבל אני עדיין מספיק קרובה לנורמה כדי שזה לא יחשב בתור נכות, ושלא יוותרו לי על שיעורי ספורט או השתתפות בטיולים שנתיים, גם אם לא ממש נהניתי מהם. למרות שכמובן עם השנים שמתי יותר ויותר לב לעובדה שכן התחשבו בי במצבים מסוימים, למשל לא הכריחו אותי לעשות תרגילים שעלולים היו להיות מסוכנים בשיעורי ספורט (למשל תרגילי קרקע ומכשירים מסוימים על המתח).

ואני מניחה שבתור מבוגרת פשוט המשכתי עם אותה הנחה, במיוחד כשהנושא פחות הפריע לי עם הגיל – אף אחד כבר לא אילץ אותי להשתתף בשיעורי ספורט או בטיולים שנתיים. ולמשל עצם העובדה שכבר מתקופת התיכון שלי ישנם מחשבים עם מעבדי תמלילים שבהם יכולתי להדפיס עבודות במקום לכתוב אותם בכתב היד הגרוע שלי – מאוד הקל על מי שצריך היה לקרוא אותם וכתב היד שלי הפסיק כבר מזמן להיות בעיה.

ואולי חלק מהעניין נובע גם מזה שבשלב מסוים היה קל מאוד עבורי ועבור הסביבה לשייך כל קושי פיזי שלי לעובדה שאני שמנה, ואפילו שמנה מאוד, והמשקל שלי מיסך בהרבה מובנים על הבעיה בגלל זה.

---

ועד כמה שלא אהבתי את זה בתור ילדה (כי זו תחושה נוראית תמיד להגרר מאחור בטיולים שנתיים או בריצות שישים מטר), כיום כמבוגרת אני מבינה את היתרון שבזה שהתייחסו אלי בתור ילדה ״נורמלית״.

ולפני בערך שבע שנים, יצא לי לצאת לטיול בסין בקבוצה מאורגנת שבה היה מטייל עם שיתוק מוחין שהיה מסוגל ללכת עם קושי מסוים, וההבדל ביני לבינו היה מאוד גדול מבחינת יכולת תפקוד – מבחינת יכולה הליכה, או למשל גם יכולת דיבור (אחותו היתה איתו ודיברה עבורו כי הדיבור שלו היה כל כך לא ברור).

אבל בדיעבד עדיין אני מרגישה שאולי ויתרו לי על דברים מסוימים בגלל ההנחה הזו שאני לא מסוגלת, ושהיו דברים שעם תרגול כן הייתי מסוגלת להשיג.

הדוגמא העיקרית שאני חושבת עליה היתה שבשיעורי ספורט בבית הספר היסודי לימדו אותנו לעשות גילגולים – בהתחלה קדימה ואז לאחור. לי זה היה קשה, אבל בשלב מסוים ועם הרבה תרגול עצמאי מצידי, הצלחתי בשלב מסוים ללמוד לעשות גלגול קדימה. אז נכון שבשלב זה הילדים בכיתה שלי כבר ידעו לעשות גם גלגול לאחור עיניים עצומות והתחלנו כבר ללמוד לעשות עמידת ראש ועמידת ידיים, אבל מבחינתי זה היה הישג שאם אני לא הייתי לוקחת יוזמה – לא הייתי מגיעה אליו.

באותה מידה, בשלב מסוים בחיים התחלתי לשים לב יותר לכתב היד שלי והקפדתי לכתוב לאט כדי שהכתב יהיה קריא וייכתב בשורות ישרות ולא עקומות, ועם הזמן זה משהו שהפך לקל יותר ואפילו אוטומאטי ולא דרש המון תשומת לב.

אולי חלק משמעותי מההצלחות האלונבע מכך שהמוטיבציה ללימוד הגיעה ממני ולא מבחוץ, וברור לי שהחשיבות של הישגים שמגיעים אליהם אחרי הרבה עבודה קשה היא משהו שלפעמים מאוד קשה ללמד ילדים, במיוחד ילדים קטנים.

אבל עם השנים תמיד תהיתי מה בעצם אני באמת מסוגלת לעשות – ומה הן בעצם המגבלות האמיתיות שלי.

זה עלה בין השאר בגלל שההורים שלי תמיד לא ממש ״התחברו״ לזה שאני יוצאת לטיולים בחו״ל שהם מאתגרים ולא כוללים רק נסיעה ממקום למקום באוטובוס. תמיד היה לי ברור שלא אהיה מאלו שרצים בהם קדימה או עושים את המסלולים הקשים ו / או הארוכים יותר, אבל תמיד הרגשתי שעם אימון גופני מסוים אני לרוב מסתדרת לא רע.

מידי פעם היו נקודות שהיו קצת בעיה. אני למשל זוכרת שבטיול שלי ברכבת הטרנס סיבירית ב 2016, היה לנו מסלול בטבע ליד אגם בסיביר שהיו בו כמה קטעים שהיו קשים לי, כמו למשל ירידה תלולה וחלקלקה מגשם. אבל אפילו ברוב המסלול הזה עמדתי בקצב ההליכה של הקבוצה.

אבל במשך רוב הזמן – עמדתי בקצב ההליכה של שאר הקבוצה, במיוחד בהליכות שהיו לנו בערים שונות, גם אם קצב ההליכה היה כזה שצריך להתאים לזוג בני השמונים פלוס שהיו איתנו בטיול. מעבר לזה, בימים האחרונים של הטיול כמה מהמטיילים המבוגרים יותר החליטו שהם עייפים מידי מכדי לטייל ולכן ויתרו על ביקורים שאני עדיין הצלחתי לבצע, גם אם הייתי עייפה בשלב זה.

אז מי פה בעצם צודק? ההורים שלי שחששו שהטיולים יכילו בעיקר אתגרים שאני לא אצליח לעמוד בהם – או אני שתמיד הייתי מוכנה לוותר על מסלול או לקחת סיכון שחלק ממנו יהיה מאוד לא נעים לי כדי להנות מרוב הטיול שאיתו הסתדרתי?

---

כשהתחלתי לקרוא את המסמכים הרפואיים שאבא שלי שלף מאבחונים וטיפולים שלי בקנדה ובעיקר בארה״ב, אני לא חושבת שגיליתי הרבה מאוד פרטים מאוד מרעישים או חדשים.

אבל כמה מהם כן הטרידו אותי.

המסמכים היו מלאים בשפה רפואית טכנית ועוד באנגלית, אז לא בהכרח הבנתי לעומק את הכל. אבל אני במהלך החיים באמת חשבתי שגם אם יש לי בעיה, מצבה הוא יחסית קל.

אבל כן היתה הערה באחד המסמכים לגבי היבט מסוים שהוא במצב בינוני עד קשה, משהו שלא ידעתי – ובינינו, גם לא ממש מורגש.

עוד נקודה שעלתה במסמך היתה קשורה לנגינה שלי על הפסנתר בתור ילדה.

אני תמיד זכרתי את הסיטואציה שבה הנגינה על פסנתר היתה המשך די טבעי לחוג הקסילופון שבו הייתי בכיתה א׳, ושהנגינה ״נבחרה״ עבורי על ידי ההורים כי היה לי כשרון מוזיקלי, אבל אני הייתי זו ש״בזבזה״ את הכשרון הזה כי סירבתי להתאמן בבית. בדיעבד עלה מהמסמך הזה שבעצם לא ניגנתי מי יודע מה טוב, ובעצם שלחו אותי לחוג כדי שאתרגל מוטוריקה עדינה אבל אני לא ״התמדתי״ בתרגול הזה.

יכול להיות שהיתה פה בעיה מסוימת בהבנה של הרופאים – היה מדובר על מסמך שנכתב בתקופה שבה גרנו בארה״ב, והאנגלית של ההורים שלי לא תמיד היתה טובה. זה הוביל לא פעם למצבים הזויים למדי, כמו למשל הביקור אצל ספרית כשאמא שלי רצתה שאקצר את השיער שהוביל לתספורת איומה שממש ״הרסה״ לי את השיער והמראה לכמעט שנתיים כי אמא שלי לא הצליחה להסביר לספרית האמריקנית מה היא רוצה.

לכן יכול להיות שההורים שלי פשוט היו מתוסכלים מזה שאני מסרבת להתאמן בבית שהם יצרו רושם על הרופאים שאני לא ממש מנגנת טוב, בלי להתייחס לכשרון שלי. אבל בהחלט היה שם רושם שאני מתקשה לנגן על הפסנתר.

או למשל בהמשך של אותה תקופה, ההורים שלי החליטו על ניתוח מסוים בגרון שאמור היה לפתור כנראה חלק מהקושי שלי בדיבור. ובמסמכים לפני הניתוח – היה כתוב שמצב הדיבור שלי התדרדר בשנה או השנתיים שלפני הניתוח.

אני לא זוכרת דבר כזה, ויכול מאוד להיות שההורים שלי החליטו ביוזמתם או בעצה של רופא או מכר אחר ״לנפח״ את הבעיה כדי לשכנע את הרופאים ובמיוחד את חברת הביטוח הרפואי שלנו באותה תקופה בזה שהניתוח חיוני. יכול גם להיות שהניפוח של חוסר היכולת שלי לנגן על הפסנתר היתה חלק מזה.

אבל מצד שני אני שואלת את עצמי עד כמה הייתי באמת מודעת למה היה מצבי הרפואי – או עד כמה היה לי חלק בבחירות של איך לטפל בזה, גם אם ברור לי שבגיל 12 – 13 טבעי ונכון שההורים שלי יהיו אלו שמקבלים את המידע הרפואי המלא ומקבלים את ההחלטות (ומחליטים מה כדאי ובטוח לגלות לי כילדה).

כנראה שאם הטיפולים במצב היו ממשיכים לאורך השנים עד לבגרות שלי, עם הזמן הייתי זו שמתחילה לקבל יותר מידע והחלטות (למרות שמהיכרות שלי עם ההורים שלי, מאוד קשה להם לוותר על שליטה בחיים של ה״ילדים״ גם כשהפכנו לבוגרים), אבל זה לא קרה, ואני מרגישה שבאמת אין לי תמונה שלמה של מה המצב שלי.

וחלק מהעניין הוא הערה אחת שראיתי בסוף אחד מהמסמכים – הצעה מאוד חזקה שאלך ואבדק גנטית לפני שאני מתחתנת ו / או בוחרת להביא ילדים לעולם. זה ממש גרם לי להרגיש כמו מישהי פגומה שאולי בעצם עדיף היה שלא אביא ילדים לעולם, ואולי זה בעצם מזל שמעולם לא רציתי ילדים.

וזה במובן מסוים גם מתקשר לי למה שכתבתי ברשומה הזו על זוגיות – אולי אף אחד לא התחיל איתי בתור נערה כי למרות שחשבתי שהייתי די נורמטיבית, בעצם אפשר היה לראות שמשהו לא בסדר איתי גופנית (ואולי אפשר היה להסיק מזה שגם משהו לא בסדר שכלית ו / או נפשית) ולכן לא התחילו איתי?

באותה מידה, לא פעם נוצר מצב שבו ניסו לשדך לי אנשים עם בעיות נפשיות ובמיוחד שכליות (כמו שסיפרתי ברשומה הזו), ואני שואלת את עצמי אולי בגלל הבעיה הרפואית הזו אני גם סובלת מבעיות כאלו?

---

מצד אחד אני אומרת לעצמי שאני בסה״כ מתפקדת לא רע בחיים בלי טיפולים.

מצד שני, אולי אני לא יודעת מה ההשלכות של הבעיה לאורך זמן, והאם יש סיכוי שעם עזרה מקצועית אני כן אוכל לשפר את איכות החיים שלי – או למנוע בעיות בגיל מבוגר יותר שינבעו ממנה?

כנראה שכל זה אומר פניה לנוירולוג, שכנראה תדרוש זמן ובדיקות שאין לי מושג מה הן יגלו, ועד כמה אני רוצה באמת להתמודד עם התוצאות שלהן.