לדניאל מורס יש תסמונת טורט. מדובר על תסמונת שמלווה בטיקים פיזיים והטיקים קוליים (שרבים לרוב משייכים לאנשים שמקללים אבל זה לא בהכרח המקרה) – ובכתבה הבאה ממש רואים איך התסמונת משפיעה עליו
הוא עצמו מנסה לחיו את חיו כרגיל, אבל מסתבר שזה קשה. לא רק שהטיקים שלו לא פעם מושכים תשומת לב, אלא נראה שלפעמים הם מפריעים לסביבה. דניאל מספר שפעם הוא ואישתו יצאו למסעדה – ושניים מתוך שלושה זוגות שהתיישבו בשולחן לידם ביקשו לעבור לשולחן אחר לאור הטיקים שלו, כנראה בעיקר אלו הקוליים.
דניאל עצמו מצד אחד מבין את הקושי ואת העובדה שהטיקים שלו עלולים להפריע לאחרים – אבל מצד שני נפגע מכך שאנשים לא סובלניים אליו. הוא עצמו למשל לא פעם דואג לפני כל טיסה לבקש לדבר עם קהל הטסים במחלקת התיירים כדי להסביר להם את הטיקים שלו – ושהוא לא מסוכן, אבל עדיין זוכה לכך שאנשים רוצים להתרחק ממנו.
ובמובן מסוים – יש פה באמת סתירה פנימית. דניאל עצמו לא מסוכן ולא שולט בהתנהגות שנתפסת כילדותית – אבל היא בעצם לא מזיקה, ולכן בעצם אין צורך להתרחק ממנו.
מצד שני, ישנם מצבים שבהם התנועתיות או הרעשים באמת יכולים להפריע, במיוחד לאנשים שרגישים אליהם. תחשבו למשל במטוס – תנודות כמו שיש לו יכולות לגרום לחוסר נוחות בתנאים של צפיפות כי הוא נוגע בכולם. זה לא שונה מכך שאנשים שמנים כמוני גורמים חוסר נוחות בצפיפות של מחלקת התיירים – כל אדם שחודר לנו למרחב האישי גורם לנו חוסר נעימות.
באותה מידה, יש אנשים שרגישים לתנועות פתאומיות או תזזיתיות כאלו, או לרעשים של התיקים – ולעיתים גם זה לא בשליטתם, כמו למשל אנשים עם שונות נוירולוגית. במצב כזה הטיקים אכן גורמים לחוסר נוחות מאוד גדול לאנשים אחרים, כשגם עבורם זה לא בהכרח משהו שקל (או בכלל אפשרי) לשלוט ברתיעה שלהם.
אז מי צודק פה? אני לא חושבת שיש בהכרח צד צודק וצד לא צודק פה. צריך במקביל להתחשב באנשים כמו דניאל – אבל גם להתחשב באנשים שההתנהלות שלו באמת מפריעה להם, ולא מתוך דעות קדומות אלא באמת מתוך רגישות משלהם.
התיירת המקרית 
לדעתי זה בכלל לא עניין של צדק. יש אנשים עם מוגבלויות כאלה ואחרות, כמו טורט או תופעות שמאפיינות בעיות נפשיות או מגבלות גופניות, וכן לפעמים זה מפריע לאחרים ולא תמיד יש הבנה או סובלנות מצד אחרים .
זה עוזר כשבעל המוגבלות פונה לאנשים סביבו מראש ומסביר על מצבו אבל לא תמיד זה בכלל מתאפשר , וכן יש מקרים לא נעימים. אני בספק אם יש לזה פתרון חד משמעי. בכללי כמובן חשוב לחנך לסובלנות ופתיחות ואורך רוח…עבל טבע האנושי הרבה פעמים הוא להתעצבן ולבוא בטענות , במיוחד כשחסר ידע וחסרה מודעות
אהבתיLiked by 2 אנשים
אני מסכימה שיש חוסר מודעות שגם קורה בהרבה מצבים אחרים, כמו למשל חוסר הבנה שיש למשל עבור אנשים שיש להם אישור לעקוף את התור (אוטיסטים למשל).
מצד שני, צריך להבין שיש מצבים שגם עם הבנה – ההתנהלות מהווה קושי. יש אנשים שבאמת יכולים להיות רגישים לדיבור בקול רם או לרעשים שהוא משמיע, וזה משהו שהם לא יכולים לשלוט בו ממש כמו שהוא לא שולט בטיקים… אז מה עושים במצב כזה בלי לפגוע בו?
אהבתיאהבתי
זה בדיוק מה שאני טוענת , שאין פתרונות חד משמעיים לכל סיטואציה . מה שהרבה פעמים אנשים עם רגישויות לרעש עושים זה למשל להצטיחד באוזניות מיוחדות שמגינות עליהם . רואים את זה הרבה עם אוטיסטים למשל. כלומר הפתרונות הרבה פעמים הם שילוב של מאמץ מכל המעורבים, כל אחד שומר על על עצמו כמה שאפשר ומתחשב באחר כמה שאפשר . אבל זה לעולם לא באמת יפתור את כל הבעיות
אהבתיLiked by 2 אנשים
ואחד הפתרונות יכול להיות במצב שבו אי אפשר להשתמש באוזניות (נניח בדייט במסעדה) הוא לבקש לעבור למקום אחר.
זה כמו שבמטוס יהיו אנשים שיבקשו לבדוק את האפשרות לא לשבת לידי בגלל שלא נוח להם וצפוף להם. האם זה נעים לי? בהחלט לא – אבל מצד שני גם ברור לי שזה לא אישי, ואני מצידי באמת מנסה להתחשב כמה שיותר בכך למשל שאטוס בביזנס אם אפשר או אשב ליד המעבר באחת השורות האחרונות כדי שבאמת אוכל ״לגלוש״ למעבר ושהיכוי שישאר מושב אמצעי פנוי ביני ובין היושב ליד החלון יהיה גבוה יותר.
אהבתיאהבתי
שאלה מענינת וחשובה.
בטח לאנשים שעוסקים בעבודה עם בני אדם, למשל מורה בבית ספר, כשילד/ה כאלה חלק מהכיתה. לבעלי דעות קדומות אין מה לחפש בכיתה כזו. הרבה סובלנות.
באזור שלנו חי אדם עם תסמונת טורט ברורה. התקפי צחוק קולניים במיוחד, לפעמים הוא מדבר עם עצמו. אף אחד לא מעיר, אף אחד לא "תוקף", אבל כן, יש כאלה שיחצו את הכביש.
אין לי שום פתרון אם בכלל יש למצבים האלה.
אהבתיLiked by 1 person
ברור לי שעבור מי שלא מכיר את התופעה – אדם שמשמיע רעשים כאלו יכול להרתיע.
למשל כתבתי בזמנו על השכשכן בבריכה – גם הוא לא פעם מדבר לעצמו, לא פעם הוא יכול לעמוד אפילו באמצע המסלול כדי להגיד בקול כל מיני מחשבות שעולות לו באמצע השחיה בלי להיות מודע לזה.
האם הוא מעצבן את שאר השחיינים במסלול כשהוא עושה את זה״ בהחלט. אבל בגלל שכולנו מכירים אותו – אף אחד כמובן לא אומר לו כלום, גם אם הוא באמת מפריע.
מצד שני, ברור לי שיש מצבים שבהם התנהגות של טיקים יכולה להיות גם קשה לצד שחווה אותה מאדם אחר. אני למשל כנראה סובלת מהפרעות קשב וריכוז, ואני יודעת שגם אוטיסטים למשל יכולים להיות רגישים לרעשים חריגים. מה עושים במצב כזה, שבו לשני הצדדים יש קושי להתמודד עם הסיטואציה?
אני מניחה שאוטיטים יתקשו גם להיות מורים כמוך.
אהבתיאהבתי
את מעלה שאלות רבות.
אין לי תשובה על אף אחת מהן, באמת.
אני זוכר שלפני 60 שנים כמעט לא ראינו אנשים נכים ברחוב, וזה בשיא מגיפת הפוליו. היה בית חולים ייעודי בירושלים, אלי"ן קראו לא אאל"ט.
נכים ברחובות החלו להופיע רק בשלושת העשורים האחרונים.
אהבתיLiked by 1 person
יכול להיות שזה בגלל שטכנולוגיות הפכו את היכולת להתנייד במרחב הציבורי כנכים השתפרה משמעותית בתקופה הזו.
אם אני זוכרת נכון, גם חלק מהנכות של פוליו גרמה בלא מעט מקרים של חוסר יכולת לנשום, מה שדרש שחולי פוליו יחיו במה שמכונה ״ריאת ברזל״, מה שהפך אותם למאוד לא ניידים.
דרך אגב, בהקשר הזה מסתבר שמלחמת העולם הראשונה השאירה אחריה כמות עצומה של חיילים נכים עם נכות פיזית או עיוות איום של הפנים לעומת מלחמות לפניה או אחריה.
מצד אחד, מלחמת העולם הראשונה היתה המלחמה המודרנית הראשונה – כזו שלא לחמו בה פנים על פנים עם רובים או כידונים על סוסים, אלא היה שימוש מאסיבי מאוד בטנקים ותותחים. זה הוביל למצב שבו היו הרבה מאוד פגיעות רסיסים, במיוחד בלחימה הסטטית שהיתה בחפירות במלחמת העולם הראשונה. במקביל הרפואה השתפרה מאוד – והובילה לכך שפצועים שבעבר היו מתים, שרדו את הפציעה אבל נותרו עם נכות או עיוותים פלסטיים קשים.
במקביל השוני בסוג הלחימה במלחמת העולם השניה (מלחמה הרבה יותר ניידת) ושיפור במדי ההגנה ובטיפול הרפואי הובילו לכך שבמלחמת העולם השניה היו משמעותית הרבה פחות נכים ואנשים מעוותים.
כך שלפעמים זה עניין של תקופות ונסיבות.
אהבתיאהבתי
בוודאי ענין של תקופה.
להזכיר לך כמה אנשים חשובים הסתירו את הבן/הבת עם הצרכים המיוחדים שלהם?
היכולת לראות במרחב הציבורי אנשים עם נכויות, להכיל את הזמר מרחוב כצנלסון בגבעתיים: הולך עם הנייד שלו ומשמיע מוזיקת עצובה בקולי קולות כשהוא שר יחד עם הזמרות/הזמרים, פולש, ממש כך, למרחב האישי … ואף אחת/ד לא מעיר/ה לו.
אהבתיLiked by 1 person
יכו להיות שנתקלתי בו או בחרים שלו ברחוב ארלוזורוב ברמת גן
אהבתיאהבתי
חחחחחחחחח
הם נעים ונדים.
הזמר זו בכלל תופעה של חצי השנה האחרונה. חייב לומר שהוא נקי, לבוש היטב. הוא לא תוקפני, אבל "צדקן" או מתחסד… כך ההבעה על פניו כשהוא מתקרב אלייך בקולי קולות עם השיר התורן.
אהבתיאהבתי
אבא שלי עיוור נכה צה"ל, הוא היה הולך עם אמא שלי לקולנוע, כשהיה קולנוע והיא היתה מסבירה לו וזה היה משגע את האנשים. האם זה נופל אצלך בקטגוריה שצריך להתחשב בו. אני חושב שלא, מכיון שזה קצת מוגזם ולא הוגן מצידו לקלקל לאחרים. אז השאלה איפה הגבול….אנחנו נתקלים יום יום באנשים שנכנסים לנו לדרך כשאנחנו הולכים כאילו לא ראו שאנחנו באים אז אנחנו צריכים להתחשב בהם שהם מרחפים?
אהבתיLiked by 1 person
אולי בסרט אפשר לשבת במקומות פחות מבוקשים כדי שאפשר יהיה לשבת בבידוד יחסי אז פחות להפריע לאנשים?
אהבתיאהבתי
כמו שכתבה empiarti אין פה עניין של צדק. אבל יש פה נושא חשוב של סובלנות והתחשבות בזולת
אהבתיLiked by 1 person
בהחלט – אבל זה רלוונטי לשני הכיוונים.
אהבתיאהבתי
האם יש הבדל בין הפרעה בשל טיקים קולניים, לבין רבים שתוקעים אוזניה ומשתפים את כל הסובבים בשיחת טלפון קולנית? (ויש כאלה מהם שממש לא אכפת מה חושבת או איך מגיבההסביבה, למשל באוטובוסים ציבוריים וברכבת).
יש לנו ידידה שכאשר נחשפת לטיקים של מי שליידה, מתחילים אצלה בעצמה טיקים לא רצוניים דומים. אז לאחת כזו יש עוד סיבה להתרחק מטורטניקים, בין אם הם קולניים או לא. תארי לך מה חושבים אלה שבטוחים שהיא מחקה אותם כדי ללעוג להם.
אהבתיLiked by 1 person
תראה, יש עקרונית את ההבדל שלאלו שמשוחחים בקול רם במקומות ציבוריים יש את אפשרות הבחירה שלא לשוחח כך – ולבחור הזה אין אפשרות כזו. אבל בהחלט – זה מפריע באותה מידה, ולכן יהיו אלו שירצו להתרחק ממנו במצבים מסוימים, בדיוק כמו זה שאתה תיארתה.
אהבתיאהבתי