אני מניחה שיש אולי סיבה תת הכרתית לעובדה ששכחתי לספר על השיחה הזו שהיתה לי עם המדריכה בקבוצת הקואצ׳ינג במפגש האחרון שלנו, כי הרגשתי שהיא כנראה דורשת רשומה משלה.
אבל קודם אני רוצה לכתוב את דעתי על נושא מסוים שעולה יותר ויותר בשנים האחרונות, והוא אבחון של אוטיזם.
פעם, אוטיזם אובחן רק כשוא היה בעיה מאוד אקוטית – מצב שבו ילד התקשה לתפקד ברמה היומיומית והיה זקוק לטיפול צמוד. לא פעם היה מדובר על ילדים שלא למדו לדבר, או שהיו מגיעים למצב שבו הם משתוללים לכאורה במצב שלא היתה סיבה לכך, מה שנבע מרגישות מאוד גבוהה לדברים שרוב האנשים בכלל לא הרגישו. אותם ילדים נשארו היות מטופלים בבית גם בהיותם מבוגרים, או לא פעם עברו לגור בדיור מוגן שבו לא פעם המסגרת פעלה כדי לאפשר להם להתקדם עד כמה שניתן.
אני למשל הכרתי בחוג הקרמיקה שבו השתתפתי בזמנו שתי בחורות צעירות שהתגוררו בדיור מוגן כזה כנשים שסובלות מפיגור שכלי. שתיהן היו במצב קצת שונה (אחת היתה יותר קרובה לנורמה מאשר השניה) – וזה התבטא למשל שהן התגוררו בדיוק מוגן שונה שבו היחס בין מספר המדריכים למספר הדיירים היה שונה (ככל שהאדם סובל יותר מקשיים, כך הוא יגור בדיור מוגן שבו יש יותר מדריכים מול פחות מטופלים). או זו שהיתה במצב טוב יותר עבדה בעבודה משרדית כזו או אחרת באחד הבנקים – לעומת הבחורה השניה שעבדה במאפיה ששם היא היתה מעבירה עגלות של מאפים ממקום למקום בפיקוח והוראות מדויקות יותר של העובדים במאפיה.
כפי ששמתם לב, הדיור המוגן דחף אותן למצוא עבודה, או להשתתף במסגרות כמו חוג קרמיקה רגיל לחלוטין. כמובן שהיה פיקוח עליהן בכל המסגרות האלו (למשל המדריכה של חוג הקרמיקה היתה בקשר קרוב עם המדריכים שלהן בדיור המוגן וגם עם ההורים שלהן, בעיקר בכל מה שקשור לתשלום) – אבל הן היו אלו שהיו אחראיות לשלם למדריכה כל חודש, והיא גם עזרה להן בכל מה שקשור לתכנון של ההוצאות – למשל לחשוב יחד על איזה כלים הן רוצות לעבוד כדי שהעלות של החומר לא תצא להן גבוהה מידי כל חודש.
מסגרות כאלו הן מבורכות עבור מי שסובל ממגבלות כאלו ואחרות – אבל בכל מה שקשור לאוטיזם, עלתה עם השנים ההבנה שאוטיזם היא לא בהרח מגבלה אצל חלק מהמאובחנים בה, אלא שישנם אנשים שנמצאים בקרבה יותר גדולה מבינת תפקוד לאנשים שהם לא אוטיסטים, אבל עדיין מתנהלים חלקית כמו אוטיסטים – למשל יש להם קושי ליצור קשרים חברתיים, ליצור שיחה עם אנשים זרים, או ליצור קשר עין. לעיתים גם הם יכולים להגיב בצורה שנראית דרמטית או מוגזמת למצבים שבהם לאנשים שהם ״לא כאלו״ נראית מוגזמת, גם אם לא מדובר על השתוללות פיזית כפי שהדימוי הלא מחמיא (וגם המוגזם) של האוטיזם ה״קלאסי״ משייך להם. ולא פעם מדובר על אנשים שבעבר נחשבו ל״עוף מוזר״ שזכו ללעג מוצנע יותר או פחות (ורחמים במצבים מסוימים) אבל כיום מבינים שהם פשוט אוטיסטים.
ובמובן מסוים זה מבורך – כי יש הבנה לגבי מה עומד מאחורי הקשיים של אותם אנשים, וכמובן על איך להתמודד עם הקושי הזה, למרות שיש אי הסכמות מסוימות של האוטיסטים עצמם לגבי ״דרכי טיפול״.
זה נבע מהעבודה שאוטיסטים לא רואים את עצמם כמוגבלים או ״סובלים מאוטיזם״, אלא אנשים עם צורת חשיבה וצורת תקשורת שונה אך שווה לאלו שהם לא אוטיסטים. כלומר הם לא אנשים שזקוקים לטיפול ו״תיקון״ כדי לגרום להן להתנהג בצורה ״נורמלית״ (כשהם מכנים זאת ״מיסוך״ ומדברים על הקושי הנפשי בצורך הזה להסתיר את עצמם כל הזמן) – אלא מצפים שהחברה סביבם תקבל אותם כמו שהם.
אני לא בטוחה עד כמה יש פה ״אמת מוחלטת״ שמתאימה לכולם, אבל המסקנה כנראה צריכה להיות שאנחנו כחברה צריכים לקבל אנשים עם כל השונות שלהם בצורה סובלנית, ולדעת להתמודד עם צורות תקשורת שונות.
וזה מחזיר אותי לקורס,
בשלב מסוים המדריכה התחילה לדבר על איך להציג את עצמינו מול אנשים. זה משהו שכבר עברתי עליו בעבר מול הקואצ׳רית שלי, ואני כנראה עושה את זה לא רע (לפחות בכל מה שקשור לשיחות מול הקואצ׳רית) – אני מדברת בנימוס ובשקט, יוצרת קשר עין טוב, ואין לי בעיה לנהל סמול טוק מקדים. ושמחתי לראות שמה שהקואצ׳רית סיפרה לי לגבי זה אושש גם על ידי המדריכה שלנו.
אבל אז העיליתי שאלה למדריכה: מה קורה עם מי שמתקשים עם שיחה כזו, ובתור דוגמא תיאורטית העליתי למשל אנשים אוטיסטים בתור מי שלמשל באופן טבעי מתקשים ליצור קשר עין.
התגובה של המדריכה היתה שיש גופים שבעזרתם אוטיסטים יכולים למצוא עבודה ובכך בעצם לעקוף או לפחות להתגבר על מכשולים כאלו.
ופה משהו מאוד צרם לי.
אולי כי זה הזכיר לי את הדיון שהיה לנו ברשומה הזו על הקואצ׳ריות שעוזרות ספציפית לאנשים עם מוגבלויות כאלו ואחרות, שדרשו ממני באופן כביכול טבעי ונורמלי לחלוטין לחתום על טפסי ויתור סודיות על התיק הרפואי והכלכלי שלי.
בדיעבד אני שואלת את עצמי עד כמה הגישה הזו באמת נפוצה במצב שבו גופים כאלו באמת עובדים עם אנשים עם מוגבלות – או גישות דומות שבעצם ״לוקחות אחריות״ כזו או אחרת על היבטים של החיים שמי שלא מוגבל רגיל לנהל בעצמו.
וכנראה פה עמד מה שמפריע לי: הגבול הזה בין לעזור למישהו שייתכן שמתקשה בהיבטים כאלו ואחרים של תקשורת בין אישית אבל מסוגל לנהל את החיים שלו באופן עצמאי – לבין מישהו שבאמת לא מסוגל לנהל את החיים שלו באופן מלא.
למשל בהסתכלות על אותן שתי צעירות עם פיגור שכלי שהיו איתי בחוג הקרמיקה – מישהו בארגון שעזר להן למצוא חוג מתאים היה כנראה צריך להבין את הרקע הרפואי שלהן ואת היכולות שלהן כדי למצוא להן את החוג המתאים, ולוודא מול המדריכה (שהיתה במקרה גם הבעלים) שהן מתאימות מבחינת היכולות השכליות שלהן להשתלב בעבודה עצמה שבחוג וגם מול הנשים האחרות שהשתתפו בו, ומבחינה פיזית להסתדר בסטודיו שדורש קואורדינציה מסוימת ויכולת לעבוד עם חומרים שדורשים טיפול זהיר. מעבר לזה, היה גם מישהו שהיה צריך לפקח על כך שהמדריכה פועלת מולן בצורה הוגנת (מה שכמובן היה המצב).
אבל אותם אוטיסטים ב״תפקוד גבוה״ שאני מכירה – הם אנשים שבסופו של דבר מסוגלים לנהל את החיים שלהם עצמאית, בין אם בפן התעסוקתי והכלכלי, ובין אם בפן הבין אישי. סביר להניח שהם הגיעו לאבחון כי הם הרגישו קושי כזה או אחר שהם רצו לטפל בו או לשפר אותו, אבל הם בהחלט לא היו זקוקים למישהו שיתווך מולם את מקום העבודה כאילו הם לא מסוגלים לבצע את זה בעצמם עם הכוונה טובה.
וכמובן שזה משהו שלא רלוונטי רק לאוטיסטים – אלא גם לאנשים עם הפרעות קשב וריכוז (שלהם יש קשיים משלהם בתחום), או אנשים שהם ביישנים מאוד, או כאלו שסובלים מחרדה חברתית קשה, או פוסט טראומה (משהו שנפוץ מאוד כיום אחרי השביעי באוקטובר והמלחמה הארוכה) – והרשימה עוד ארוכה. מדובר על אנשים שבהחלט זקוקים לעזרה מסוימת – אבל כזו שתאפשר להם לתפקד (או במקרים מאוד מסוימים לחזור ולתפקד) בצורה עצמאית, ולא כזו שתתייג אותם ככאלו שלא ממש מסוגלים לזה, אלא כנכים.
התיירת המקרית 
את היית בסדנה מאוד פשוטה ומאוד כללית, והגעת אליה עם ציפיות שלא תואמות לפשטות שלה. ברור שהיא לא הכינה אף אחד להשתלבות בשום תפקיד מוגדר וברור שאין בה התייחסות למקרים לא קלאסיים, כמו אוטיזם, תסמונת טורט או אפילו הפרעות קשב או השתייכות למגזר בו אסור ליצור קשר עין עם בני המין השני. זה לא אומר שהסדנה לא טובה, היא פשוט פשוטה. אדם במחפש סדנה שבאמת תעזור לו להתקדם לעבר השתלבות בשוק העבודה, בתפקיד אותו הוא מחפש, צריך יהיה להשתתף בסדנה מותאמת.
אבל אם כבר השתתפת בסדנה, שהראתה לך שקורס ספציפי יכול היה כן לקדם אותך, למה שלא תרשמי לקורס ספציפי שמתאים באמת למה שאת מחפשת?
אהבתיLiked by 1 person
המדריכה הזו לא הראתה ולא נתנה לי שם קורס או שום צעד מקצועי, ולכן אני מתנצלת אבל אין לי מושג למה את מתכוונת כשאת כותבת על זה… 😦
ומה אם היה בקורס מישהו אוטיסט או שמתקשה מסיבות אחרות בצעדים שהיא מציעה? אפשר היה לתייג או לשווק את הקורס בצורה טובה יותר, או לבקש שבכל איטרציה שלו יהיה קהל מסוים שאליו יכוונו את התוכן בצורה יותר מדויקת – שכירים, עצמאיים, אנשים עם קשים בתקשורת. במצב הנוכחי זה סתם היה בלגן חסר טעם.
אהבתיאהבתי
ברור שהיא לא הראתה ולא נתנה שום דבר – אין לה מושג וזה לא חלק מהתפקיד שלה כמדריכה. כמו שכתבתי, נרשמת לקורס כללי ופשוט ומופשט. אם את מחפשת משהו שיועיל מעבר להזדמנות לפגוש אנשים חביבים למשך שמונה מפגשים של "הקניית מיומנויות חיפוש עבודה פרואקטיביות" (מה זה בכלל אומר?), את צריכה לחפש בעצמך קורס שמתאים למה שאת מכוונת אליו.
אהבתיLiked by 1 person
אני לא רוצה ללכת לקורס ספציפי בתחום – די כפו עלי את הקורס הזה נגד רצוני.
אהבתיאהבתי
רוב הסדנאות, הקורסים, ההרצאות וכדומה שמוצעים לקהל הרחב אינם מותאמים למקרים ספציפיים כמו אנשים עם חרדה חברתית, בעיות קשר וריכוז או על הספקטרום האוטיסטי. אני באמת לא יודעת אם יש מסגרות כאלה שהן כן מותאמות, ואיך להגיע אליהן. אבל לא נראה שניתן לצפות מסדנא כל כך כללית כזאת – שאפילו לא מבחינה בין שכירים לעצמאיים, לפי התיאורים שלך – לענות על צרכים של אנשים שיש להם צרכים יותר ספציפים או מיוחדים.
אני לגמרי מתחברת למה שאת אומרת לגבי זה שהספקטרום האוטיסטי כשמו כן הוא – מנעד רחב מאד של אנשים בדרגות שונות מאד של קשיי תקשורת, יצירת קשר עין, קליטת מצבים, "קריאת החדר" כמו שאומרים – הבנה של מה האדם שמולי מרגיש רק מתוך שפת הגוף שלו, למשל – או תגובות קיצוניות במצבים של רעש או צפיפות וכדומה. יש אנשים שמעולם לא אובחנו ו"תויגו" כביישנים או מתבודדים (או למשל "עצלנים" – ובעצם סבלו מליקויי למידה או קשב וריכוז)…. שלו היו זוכים לאבחון – אולי לא היו יכולים "לתקן" את הכל אבל לפחות היתה מודעות למצב, לחוזקות ולמגבלות, ולהתנהל בחיים בהתאם.
אהבתיLiked by 1 person
אני מסכימה שאבחון חשוב (וגם העובדה שאוטיזם / הפרעות קשב וריכוז / ליקויי למידה יכולים להיות עם תסמינים ״קלים״ יותר) כדי באמת לקבל טיפול שיכול להקל על השילוב בחברה (במקביל כמובן להבנה של החברה הסובבת של ההתנהלות). מצד שני – חשוב בעיני שגם לא תהיה סטיגמה של מוגבלות אלא של באמת התנהלות שונה או שווה. זה משהו שאולי מקביל גם להתנהלות שונה לפעמים בין גברים ונשים, שלקח זמן להבין שנשים פשוט מתקשרות ומתנהלות אחרת, והן לא צריכות להתנהל בצורה ״גברית״ כדי שיקשיבו להן.
דרך אגב, מחקרים מראים שאוטיסטים למשל יודעים מאוד טוב לקרוא שפת גוף ולגלות אמפתיה לאוטיסטים אחרים. יש משהו שנקרא ״בעיית האמפתיה הכפולה״ שמדברת שבעצם יש חוסר הבנה הדדי בין אוטיסטים לבין נוירוטיפיקליים שמובילה לקשיים חברתיים ותקשורתיים, למרות שבבין חברי ״אותה קבוצה״ זה לא קורה:
https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%91%D7%A2%D7%99%D7%99%D7%AA_%D7%94%D7%90%D7%9E%D7%A4%D7%AA%D7%99%D7%94_%D7%94%D7%9B%D7%A4%D7%95%D7%9C%D7%94
אהבתיאהבתי
אני חושב שדווקא בין אנשי המחשבים יש לא מעט אנשים עם בעיות חברתיות, יצירת קשר וכו'. לכן לדעתי ברוב החברות מקבלים אנשים כאלה יותר בהבנה. כמובן שזה תלוי גם ברמת הקושי (או המיקום על הספקטרום…)
אהבתיLiked by 1 person
אני מסכימה, לכן העליתי את השאלה בקורס – אבל נשמע שלא היה זמן או הבנה לזה.
אהבתיאהבתי
אני לא מבין מדוע ציפית מקורס כזה שיתמודד עם סוגיות מרכבות כמו אוטיזם.
מדוע ציפית ממדריכה, שבטח לא עברה קורס לחינוך מיוחד לתת לך תשובות?
קיבלת תשובה ממנה, על מה את מתרעמת, מתלוננת?
אהבתיLiked by 1 person
כי לא צריך קורס חינוך מיוחד להגיד ״אני לא מבינה בזה״ או ״שיש כיום הבנה שיש אנשים עם שונות נוירולוגית והם זקוקים להדרכה ספיציפת שאני לא יכולה לתת פה״.
התובה שלה לתייג את כולם כנעים היא טמטום במובן השכלי והרגשי.
אהבתיאהבתי
לא לענין.
קיבלת תשובה ברורה לגמרי.
הלכת לקורס ממוקד, בנוי לקהל מסויים..
לא מבין את התלונות והרטינות. באמת, הם לא חייבים כלום לאף אחד.
אהבתיאהבתי
אין מחויבות לרמה מקצועית מינימלית רק כי זה קורס כללי?
אהבתיאהבתי
מה הקשר?
היתה רמה מקצועית ברורה, אפילו סיפרת לנו על התרגילים וכו' למה קורס זה צריך לתת תשובה לאוטיסטים?
אין כאן שום יענין של רמה מקצועית אלמנטרית.
אהבתיLiked by 1 person
אבל פה בדיוק באה לידי ביטוי הרמה המקצועית: היכולת להגיד שנושא האוטיסטים על שלל הרמות שלהם לא נכלל בקורס כי זה נושא מורכב, במקום התייחס לכולם כנכים.
באופן עקרוני השאלה הרי יכולה היתה לנבוע מזה שאני מאובחנת כאוטיסטית בתפקוד גבוה (אני לא, אבל המדריכה לא יכלה דעת על זה) – האם זה תקין שהיא מיד מפנה אותי לגוף שמטפל באוטיסטים בתור אנשים שלא מתפקדים לבד?
אהבתיאהבתי
כן.
הכי הגיוני שאפשר.
מדוע היא אמורה בכלל לתת תשובה כמו שאת מצפה?
מה זה קשור למקצועיות בכלל? קיבלת קורס שמבחינת מי שמוכר אותו מקצועי.
יבקשו קורס לאוטיסטים, יפתחו קורס כזה.
לי ההתעסקות בענין הזה מתחברת לכך שלא בדיוק חיבבת או הערכת את המדריכה, וכן לכך שהוא לא עמד בציפיות שלך או יועד, לדעתך, לעצמאים.
אגב, אוטיסטים בתפקוד גבוה אני מכיר באופן אישי ביותר, כולל גאון דעושה מליונים בארה"ב מעישורי המחשב שלו.
אהבתיאהבתי