זו פחות או יותר צריכה להיות הכותרת של הכתבה הזו.
כהקדמה – חשוב לי לכתוב משהו לגבי אבחוני אוטיזם.
בעני זה נפלא שכיום, בניגוד לעבר, אבחון של אוטיזם נעשה לא רק עבור אותם אוטיסטים ש״לא מתפקדים״, כלומר שלא מתקשרים בכלל וזקוקים לעזרה וליווי צמוד כל החיים. אבחונים בימינו כוללים גם את אותם אוטיסטים שמסוגלים לכאורה לתפקד בחברה, רק עם קשיים חברתיים ומקצועיים, ודימוי של ״עופות מוזרים״ שלא פעם זוכים ללעג (גם אם להם לא פעם קשה להבין את זה בזמן אמת) ובמקביל מוצאים את עצמם לא פעם מגיבים בצורה שנחשבה למוגזמת בחבר, או מגיעים להרבה אי הבנות חברתיות מול חברים או בעבודה.
האבחון הזה מאפשר לא פעם טיפול (במיוחד בגילאים צעירים) ויכולת לשפר את היכולות של האוטיסט להשתלב בחברה בצורה הרבה יותר קלה ונעימה. אבל גם בגילאים מבוגרים ההבנה של האבחנה יכולה להקל על הקבלה העצמית – ויכולה לתת כלים טובים יותר להתמודדות עם כל המצבים הללו.
כמו למשל אחת הקואצ׳ריות שכתבתי עליה בקיץ האחרון שעוזרת בין השאר לאוטיסטים לא רק למצוא עבודה ולהתראיין בצורה טובה – אלא גם להשתלב במקום העבודה בצורה טובה יותר בעזרת ליווי צמוד שלה ותקשורת גם עם העובד – וגם עם החברה. אני אמנם ויתרתי על שירותיה בגלל הדרישה שלה לחשיפה מלאה של התיק הרפואי שלי (והרבה מאוד מידע כלכלי אחר) שנראתה לי מוגזמת (ולדעתי היא כזו גם כלפי אוטיסטים) – אבל בסופו של דבר מפוסטים שקראתי בפלטפורמות שונות היא כנראה מצליחה מאוד בשילוב של אוטיסטים (ורבים אחרים עם מגבלות אחרות) במקומות עבודה בדיוק בגלל עזרה מכוונת.
אבל מעבר לעזרה מקצועית – ההכרה באוטיזם מאפשרת לחברה להבין אותם יותר – ולהבין שמדובר על אנשים שהם אולי קצת שונים אבל שווים, ולא אנשים מאוד חריגים. זה מאפשר לאוטיסטים להשתלב בחברה בצורה הרבה יותר מבינה וחלקה בלי שהם יזדקקו כל הזמן להתחזות שהם לא אוטיסטים כדי להמנע מסטיגמות.
וזה כמובן גם אפשר ליצור קהילה אוטיסטית אונליין וב״חיים האמיתיים״ שמספקת תמיכה ועזרה לאלו שזקוקים לה בכל מצב.
מצד שני, אני גם רואה נטיה מאוד גדולה ״לאבחן״ אנשים עם אוטיזם, לא פעם על סמך שתיים שלוש תכונות (או פחות) שהם מקשרים לאוטיזם. לא פעם אלו תכונות שבאמת מאפיינות אוטיזם, וה״אבחון״ נעשה על ידי זיהוי כמה מהתכונות האלו אצל ה״מאובחן״. אבל לפעמים יש נטיה ״לאבחן״ אנשים על סמך הכללות (או אפילו דעות קדומות) על אוטיטים, בלי לבדוק דברים לעומק.
העניין הוא שלא כל קושי שמשייכים לאוטיזם הוא בהכרח כזה.
קחו לדוגמא את העניין של קושי חברתי. האם הוא מאפיין אוטיזם? בהחלט. אבל האם הוא יכול להעיד גם על דברים נוספים? גם בהחלט.
למשל הפסיכיאטר והפסיכולוג הקליני פרופסור יורם יובל כתב בספרו השני ״מה זו אהבה״ על מטופלת צעירה שלו שבאה מבית דתי של כיפה סרוגה בתקופה שבה כל החברות שלה התחילו למצוא זוגיות ולהתחתן. אבל למרות שהיא פגשה המון גברים צעירים ראויים – איכשהו תמיד הם לא הצליחו לצלוח את הדייט הראשון והיא מעולם לא הצליחה ליצור מערכת יחסים.
אחת ההשערות שהם העלו באחת הפגישות הראשונות שלהם היא שלמטופלת יש קושי חברתי, ויש לה הפרעת אישיות (כנראה הכוונה היתה להפרעת אישיות סכיזואידית) שגורמת לה פשוט לא להיות זקוקה לקשרים חברתיים. במצב כזה אין מה ״לתקן״ בטיפול כי אנשים עם הפרעת האישיות פשוט לא זקוקים לקשרים חברתיים, ואי אפשר לשנות בהם משהו כדי שהם יהיו זקוקים להם כמו רובנו.
בסופו של דבר האבחון שלה היה שונה והיה ברור שהיא לא סובלת מהפרעת אישיות, ואחרי טיפול קצר וכמה ניסיונות לא מוצלחים עם כמה גברים, אותה בחורה הצליחה למצוא זוגיות בריאה.
כלומר יש פה מצב שבו קושי חברתי יכול לאפיין מצבים נפשיים שונים – כשהטיפול בכל אחד מהם שונה, ולכן חשוב להבדיל ביניהם. במצב של אותה הפרעת אישיות למשל – כנראה שהסיכוי להפוך א אותם אנשים לחברותיים לא ממש קיים. מצד שני, אוטיסטים הם לרוב אנשים שמעוניינים בחברה, רק מתקשים לעיתים למצוא אותה בגלל הבדלים נוירולוגיים (שמובילים למשל לבעיית האמפתיה הכפולה, תיאוריה פסיכולוגית שמסבירה את הקשיים הללו). במצב כזה יש משמעות מאוד גדולה לטיפול שיכול בהחלט לאפשר תיקון.
כמובן שיש כנראה עוד לא מעט מצבים נפשיים שיכולים להיות אחראיים לבעיות חברתיות – וגם לתכונות ״אוטיסטיות״ אחרות יכולים להיות הסברים שונים שכמובן הטיפול בהם נעשה בצורה שונה.
חשוב לי גם לכתוב שוב שלפעמים ״אבחון לא רשמי״ מהסוג הזה הוא לא בהכרח דבר רע. האמהות בכתבה הן דוגמא נהדרת לכך – מבחינתן ה״אבחון״ אפשר להן להבין היבטים בחיים שלהן ולהשלים איתם. גם אם באופן תיאורטי האבחנה לא מדויקת מבחינה רפואית או פסיכולוגית, השקט הנפשי שהיא מעניקה כנראה מצדיק אותה.
מצד שני, הבעייתיות באבחון הלא רשמי יכולה להגיע ממצבים שבהם הוא משפיע על החיים של ה״מאובחן״ בצורה שלילית, כמו למשל במצב שבו הוא (או היא) לא מקבלים טיפול נכון או נמנעים מלקבל טיפול בגללה.
במקביל, תפיסה של מישהו כאוטיסט יכולה בקלות להוביל לסטיגמות, במיוחד כשאוטיזם (גם במה שנחשב ל״תפקוד גבוה״) עדיין נחשב למגבלה בעולם הכללי, מחוץ לבועה של אלו שמכירים את הסיטואציה ומקבלים אותה ככזו שאפשר לחיו איתה, ואוי כמשהו שאפילו הופך את האדם למיוחד עם נקודת מבט שונה שנותנת הסתכלות עדיפה או מיוחדת על העולם. במצב כזה, אם מישהו ״מאובחן״ כאוטיסט יכול להיות שהיחס כלפיו ישתנה, ולא בהכרח לטובה. ואפילו אם מדובר על מצב שבו יהיו יותר סלחניים כלפיו (או כמובן כלפיה) לגבי התנהגות מסוימת או טעויות, זה לא בהכרח לטובה כי בלי ביקורת על טעויות לאדם הרבה יותר קשה להשתנות ולהשתפר.
וכמובן שהתפיסה הזו יכולה גם למנוע הזדמנויות אחרות – כמו הזדמנויות להוביל או לנהל, או להפגש עם לקוחות, או אפילו לעמוד מול קהל. זה לא נובע בהכרח מכוונות רעות של הסביבה ואולי אפילו רצון להקל על האדם ולא לעמת אותו עם מצבים שלכאורה ילחיצו אותו – אבל לא פעם זו פגיעה
וחשוב מאוד לדייק פה: לא מדובר על אנשים שההתנהלות שלהם מגבילה את היכולת שלהם לחיות באופן עצמאי.
בשורה התחתונה לא פעם זה כנראה תלוי בגישה של האדם עצמו כלפי אוטיזם. כנראה שבמשפחות שאוטיזם הוא מקובל ורואים אותו בתור משהו שאפשר לחיות איתו טוב, האבחון העצמי הזה בא כהקלה. במצבים אחרים, במיוחד כשהאדם לא מרגיש ״הזדהות״ עם האבחון – הוא יכול להיתפס כלא נכון, ואפילו כעלבון.
התיירת המקרית 
נדמה לי שיצא לי כבר לספר לך על חברתי 'שני' שלא מזמן הגרוש שלה מזה הרבה שנים אובחן על הרצף האוטיסטי, בגיל ששים ומשהו. זה הסביר הרבה לגבי היחסים שלהם והיחסים שלו עם הילדים……..אבל זה גם הרגיז אותה קצת.
את כותבת לא מעט על הנושא הזה של אוטיזם, האם את חושדת שאת על הרצף? האם אי פעם הלכת לאבחון?
אהבתיLiked by 1 person
למען האמת כתבתי על זה כי נתקלתי בכתבה בדיוק במקביל לסיטואציה שבה נחשפתי ברשתות החברתיות ל״סיפור בהמשכים״ שבו אפשר היה לכאורה ״לאבחן״ כך באוטיזם. ה״דמות הראשית״ היה ממש מישהו שאפשר היה לראות שמתקשה להבין את התקשורת של מי שעומד מולו ומתעצבן על זה – אבל מבחינת מי שעמד מולו התקשורת היתה טובה וסבלנית ונוצר פה פער מאוד משמעותי בין המסר שהועבר ואיך שהוא נקלט.
השיחה סביב זה היתה באמת שחלק מהאנשים אמרו שמדובר על מישהו שהוא ״בטח אוטיסט״ ואחרים שניסו להגיד שיש סיבות אחרות לקצר בתקשורת.
אבל שימי לב כמה מהר את רמזת על מעין אבחון שלי… 😉
בזמנו כשהייתי בטיפול פסיכולוגי כן יצא לי לשוחח על הנושא עם הפסיכולוגית שעבדתי מולה, ולמרות שהיא לא מומחית בנושא היא כן עבדה עם אוטיסטים והיא אמרה לי שלמיטב הבנתה אני לא אוטיסטית. אני יוצרת קשר עין, התקשורת איתי זורמת, אני לא מתקבעת על נושאים מסוימים, מסוגלת להבין שפת גוף. וכו׳.
מה שכן היא חשדה שיכול להיות שיש לי הפרעות קשב וריכוז, שזה משהו שכן בא לדיד ביטוי בנושאים ששוחחנו עליהם. ומסתבר שגם הפרעות קשב וריכוז הן הפרעות שנחשבות ממש כמו אוטיזם ל״שונות נוירולוגית״.
כנראה שאני כותבת על זה כי בלא מעט פורומים ומקומות זה עולה. למשל לא תאמיני בכמה הודעות בפורומים מקצועיים שקשורים להייטק יש שרשורים שבהם מתייעצים איך להתנהל מול קולגה או מנהל שהם על הרצף. באותה מידה יש לי ידיד שהבן שלו אובחן לפני כמה שנים כאוטיסט אחרי מאבק של שנים לאבחון, וחברה אחרת שלי ששני הילדים שלה אובחנו ועכשיו היא מרגישה שגם היא אולי לא אובחנה כמו שצריך כי היא אובחנה עם בעיות קשב וריכוז.
מעניין שבאמת הגרוש של ״שני״ אובחן וזה באמת הסביר הרבה דברים. אני מסוגלת להבין למה היה לה מאוד קשה מולו בזמן הנישואים (למרות שכמובן אפשר גם להגיד שהיא הרי התחתנה איתו אחרי היכרות) – אבל לא ברור לי למה היא כועסת על זה עכשיו רק אחרי הגירושים?
אהבתיאהבתי
לא "אבחנתי" אותך בכלל, כך ציינתי שאת כותבת הרבה על הנחשא, מה שגרם לי לתהות אם את חושבת שאולי את על הרצף
אהבתיLiked by 1 person
יש כאן בעיני קישור בין העובדה שכתבתי על הנושא כמה פעמים לבין השאלה האם אני מאובחתנ…
אהבתיאהבתי
קראתי בענין רב.
אין לי מושג מדוע התיחסת ל"אבחון לא רשמי". שתי הנשים בכתבה אובחנו באופן פורמלי, הן הבינו את מצבן רק לאחר שילדיהן אובחנו, ומתוך האבחון הן מצאו דמיון לבעיות שלהן, ופנו לאבחון. כלומר, לולא נמצאו ילדיהן אוטיסטים, בחיים הן לא היו יודעות על כך.
איך האבחון, למעט הקלה, שהן לא "עוף מוזר" או דו-קוטביות וכו' , עזר להן בחיים ממש, לאחר האבחון?
בת זוגי עבדה ועסקה שנים ארוכות בעבודה עם ילדים אוטיסטים, אלה שברמת תפקוד גבוהה שבהזדמנות הראשונה עזבו את ביה"ס לחנ"מ בו עבדה ואלה ברמת תפקוד נמוכה.
עבדך הנאמן לימד בכמה כיתות בהן שולב ילד אוטיסט ברמת תפקוד גבוהה עם מלווה צמודה.
היתה לנו שכנה שהיה לה ילד אוטיסט שלא יכל לדבר! יותר מפעם הוא ברח מהבית. אחיו, שלענ"ד, די נזנח ע"י אמו הפך לפרחח די מוסכן כבר בגיל 10.
אני חסיד גדול מאוד של אבחונים, שמטרתם אינם מתן כדורים, אלא הכלה משמעותית של החברה. דבר שאצלנו במדינה קשה מאוד בשל תקציב מצומצם, היעדר פניות ממשית לצרכים מיחודים אלה.
אהבתיLiked by 1 person
אבל בכותרת מדובר על שתי נשים שהצליחו לסיים לימודים (לדעתי אפילו אחת הייטקיסטית), להחתן, לבנות משפחה, לגדל ילדים – והכל בלי אבחון ובלי סייעת…
אני מסכימה איתך במלוא מאת האחוזים כשיש מצב שבו יש קושי אמיתי לתפקד. במקרה של האמהות האלו, יכול ליות שליווי בכל מה שקשור לבניית חברויות היתה עוזרת. אבל לא נשמע שהן היו למשל זקוקות ללימוד בחינוך מיוחד או שתהיה סעיית שתלווה אותן כל היום…
אז למה להכניס ראש בריא למיטה חולה במקום לאתגר אותן לתפקיד באופן כמה שיותר עצמאי?
אהבתיLiked by 1 person
אני מסכים עם הרבה ממה שכתבת אבל אני חושב שהדגש הוא לא על האבחון כ"אוטיסט" אלא כאבחון כ"על הרצף האוטיסטי". כשאני הייתי הילד אוטיסטים היו רק אלה שהיום מוגדרים כ "אוטיסט בתפקוד נמוך". היום ההגדרה התרחבה מאוד ולדעתי יש אחוזים גבוהים מאוד מהאוכלוסייה "על הרצף". אז האבחון עוזר להבין קשיים כלשהם אבל לא משנה את החיים כלל
אהבתיLiked by 1 person
אני מסכימה איתך, רק עם שתי השגות.
הראשונה היא שמאז ומתמיד היו גם אוטיסטים בתפקוד ״בינוני״ ולא רק נמוך – כלומר כאלו שאפשר היה לשלב אותם בחברה עם הרבה בקרה ועזרה. זה למשל יכול להיות במסגרת של סיור מוגן שבו חבורה של אנשים עם מגבלות גרים יחד בבית עם מדריכים, ומעודדים אותם לצאת לעבודה הם יכולים להתמוד איתה כשלרוב מדובר על משהו פשוט (הכרתי פעם מישהי עם פיגור שכלי שגרה בדיור מוגן שלמשל עבדה במאפיה והיתה זו שמעבירה את העגלות עם התבניות של המאפים ממקום למקום לפי הוראות).
מצד שני, אם כאלו אחוזים גבוהים ״על הרצף״ – אז אולי פשוט מדובר על תכונה אנושית ולא על בעיה?
אהבתיאהבתי
אני לא יודע על "מאז ומתמיד". בתור ילד ונער לא שמעתי על אוטיסטים שלא היו מה שמוגדר היום "בתפקוד נמוך".
מסכים שעבור חלק גדול מהאנשים "על הרצף" מדובר בתכונה אנושית שלא שונה משמעותית מתכונות אחרות
אהבתיאהבתי
את לגמרי על הרצף. זה לא תכונה אחת או שתיים זה התנהלות מהתחלה עד הסוף. במקום הנשים בכתבה שזה מאיר להן דרך ועוזר להן בקבלה את כל כך בחרדה מהמעלה הזו שאת מתעסקה בזה כל הזמן וממשיכה להכחיש. בסדר. זה קצת כמו ההתעסקות האובססיבית שלך במשקל. הקטע הוא, שזה לא אכפת לאף אחד. זה החיים שלך. ככה את רוצה לחיות אותם, תחיי ככה. רע לך ומר לך ואת ממשיכה להכחיש ולהתנגד ולהתווכח כאילו שההתנגדות והויכוח ישנו משהו למישהו, ואת לא מבינה שזה החיים שלך ולאפ אחד זה לא משנה.
אבל אבחון? כן בטח שאת אוטיסטית. ניכר מהכתיבה שלך. את גם אינטלגנטית סה״כ, זה לא זה או זה.
אהבתיאהבתי
מש״ל
אהבתיאהבתי
לדעתי, כל אבחון לא רשמי הוא בעייתי מאוד, וככל הידוע לי, גם לא קביל. ספציפית לאוטיזם, דרוש אבחון כפול – פסיכולוגי ופסיכיאטרי או נוירולוגי.
גם אני, כמו אמפי, תוהה מאיפה העניין שלך באוטיזם.
אהבתיLiked by 1 person
אני חושבת שאם באמת צריך אבחון כפול כזה – אז זה רק כדי לאושש אבחון חיובי. אם לפחות אחד שלילי (כמו שהיה בשיחה שלי עם הפסיכולוגית) זה כנראה אומר שהאבחון שלילי.
וכמו שכתבתי לאמפי – זה נושא שעולה לא מעט בשנים האחרונות בסביבה שלי.
אהבתיאהבתי