אני מניחה שיש אולי סיבה תת הכרתית לעובדה ששכחתי לספר על השיחה הזו שהיתה לי עם המדריכה בקבוצת הקואצ׳ינג במפגש האחרון שלנו, כי הרגשתי שהיא כנראה דורשת רשומה משלה.
אבל קודם אני רוצה לכתוב את דעתי על נושא מסוים שעולה יותר ויותר בשנים האחרונות, והוא אבחון של אוטיזם.
פעם, אוטיזם אובחן רק כשוא היה בעיה מאוד אקוטית – מצב שבו ילד התקשה לתפקד ברמה היומיומית והיה זקוק לטיפול צמוד. לא פעם היה מדובר על ילדים שלא למדו לדבר, או שהיו מגיעים למצב שבו הם משתוללים לכאורה במצב שלא היתה סיבה לכך, מה שנבע מרגישות מאוד גבוהה לדברים שרוב האנשים בכלל לא הרגישו. אותם ילדים נשארו היות מטופלים בבית גם בהיותם מבוגרים, או לא פעם עברו לגור בדיור מוגן שבו לא פעם המסגרת פעלה כדי לאפשר להם להתקדם עד כמה שניתן.
אני למשל הכרתי בחוג הקרמיקה שבו השתתפתי בזמנו שתי בחורות צעירות שהתגוררו בדיור מוגן כזה כנשים שסובלות מפיגור שכלי. שתיהן היו במצב קצת שונה (אחת היתה יותר קרובה לנורמה מאשר השניה) – וזה התבטא למשל שהן התגוררו בדיוק מוגן שונה שבו היחס בין מספר המדריכים למספר הדיירים היה שונה (ככל שהאדם סובל יותר מקשיים, כך הוא יגור בדיור מוגן שבו יש יותר מדריכים מול פחות מטופלים). או זו שהיתה במצב טוב יותר עבדה בעבודה משרדית כזו או אחרת באחד הבנקים – לעומת הבחורה השניה שעבדה במאפיה ששם היא היתה מעבירה עגלות של מאפים ממקום למקום בפיקוח והוראות מדויקות יותר של העובדים במאפיה.
כפי ששמתם לב, הדיור המוגן דחף אותן למצוא עבודה, או להשתתף במסגרות כמו חוג קרמיקה רגיל לחלוטין. כמובן שהיה פיקוח עליהן בכל המסגרות האלו (למשל המדריכה של חוג הקרמיקה היתה בקשר קרוב עם המדריכים שלהן בדיור המוגן וגם עם ההורים שלהן, בעיקר בכל מה שקשור לתשלום) – אבל הן היו אלו שהיו אחראיות לשלם למדריכה כל חודש, והיא גם עזרה להן בכל מה שקשור לתכנון של ההוצאות – למשל לחשוב יחד על איזה כלים הן רוצות לעבוד כדי שהעלות של החומר לא תצא להן גבוהה מידי כל חודש.
מסגרות כאלו הן מבורכות עבור מי שסובל ממגבלות כאלו ואחרות – אבל בכל מה שקשור לאוטיזם, עלתה עם השנים ההבנה שאוטיזם היא לא בהרח מגבלה אצל חלק מהמאובחנים בה, אלא שישנם אנשים שנמצאים בקרבה יותר גדולה מבינת תפקוד לאנשים שהם לא אוטיסטים, אבל עדיין מתנהלים חלקית כמו אוטיסטים – למשל יש להם קושי ליצור קשרים חברתיים, ליצור שיחה עם אנשים זרים, או ליצור קשר עין. לעיתים גם הם יכולים להגיב בצורה שנראית דרמטית או מוגזמת למצבים שבהם לאנשים שהם ״לא כאלו״ נראית מוגזמת, גם אם לא מדובר על השתוללות פיזית כפי שהדימוי הלא מחמיא (וגם המוגזם) של האוטיזם ה״קלאסי״ משייך להם. ולא פעם מדובר על אנשים שבעבר נחשבו ל״עוף מוזר״ שזכו ללעג מוצנע יותר או פחות (ורחמים במצבים מסוימים) אבל כיום מבינים שהם פשוט אוטיסטים.
ובמובן מסוים זה מבורך – כי יש הבנה לגבי מה עומד מאחורי הקשיים של אותם אנשים, וכמובן על איך להתמודד עם הקושי הזה, למרות שיש אי הסכמות מסוימות של האוטיסטים עצמם לגבי ״דרכי טיפול״.
זה נבע מהעבודה שאוטיסטים לא רואים את עצמם כמוגבלים או ״סובלים מאוטיזם״, אלא אנשים עם צורת חשיבה וצורת תקשורת שונה אך שווה לאלו שהם לא אוטיסטים. כלומר הם לא אנשים שזקוקים לטיפול ו״תיקון״ כדי לגרום להן להתנהג בצורה ״נורמלית״ (כשהם מכנים זאת ״מיסוך״ ומדברים על הקושי הנפשי בצורך הזה להסתיר את עצמם כל הזמן) – אלא מצפים שהחברה סביבם תקבל אותם כמו שהם.
אני לא בטוחה עד כמה יש פה ״אמת מוחלטת״ שמתאימה לכולם, אבל המסקנה כנראה צריכה להיות שאנחנו כחברה צריכים לקבל אנשים עם כל השונות שלהם בצורה סובלנית, ולדעת להתמודד עם צורות תקשורת שונות.
וזה מחזיר אותי לקורס,
בשלב מסוים המדריכה התחילה לדבר על איך להציג את עצמינו מול אנשים. זה משהו שכבר עברתי עליו בעבר מול הקואצ׳רית שלי, ואני כנראה עושה את זה לא רע (לפחות בכל מה שקשור לשיחות מול הקואצ׳רית) – אני מדברת בנימוס ובשקט, יוצרת קשר עין טוב, ואין לי בעיה לנהל סמול טוק מקדים. ושמחתי לראות שמה שהקואצ׳רית סיפרה לי לגבי זה אושש גם על ידי המדריכה שלנו.
אבל אז העיליתי שאלה למדריכה: מה קורה עם מי שמתקשים עם שיחה כזו, ובתור דוגמא תיאורטית העליתי למשל אנשים אוטיסטים בתור מי שלמשל באופן טבעי מתקשים ליצור קשר עין.
התגובה של המדריכה היתה שיש גופים שבעזרתם אוטיסטים יכולים למצוא עבודה ובכך בעצם לעקוף או לפחות להתגבר על מכשולים כאלו.
ופה משהו מאוד צרם לי.
אולי כי זה הזכיר לי את הדיון שהיה לנו ברשומה הזו על הקואצ׳ריות שעוזרות ספציפית לאנשים עם מוגבלויות כאלו ואחרות, שדרשו ממני באופן כביכול טבעי ונורמלי לחלוטין לחתום על טפסי ויתור סודיות על התיק הרפואי והכלכלי שלי.
בדיעבד אני שואלת את עצמי עד כמה הגישה הזו באמת נפוצה במצב שבו גופים כאלו באמת עובדים עם אנשים עם מוגבלות – או גישות דומות שבעצם ״לוקחות אחריות״ כזו או אחרת על היבטים של החיים שמי שלא מוגבל רגיל לנהל בעצמו.
וכנראה פה עמד מה שמפריע לי: הגבול הזה בין לעזור למישהו שייתכן שמתקשה בהיבטים כאלו ואחרים של תקשורת בין אישית אבל מסוגל לנהל את החיים שלו באופן עצמאי – לבין מישהו שבאמת לא מסוגל לנהל את החיים שלו באופן מלא.
למשל בהסתכלות על אותן שתי צעירות עם פיגור שכלי שהיו איתי בחוג הקרמיקה – מישהו בארגון שעזר להן למצוא חוג מתאים היה כנראה צריך להבין את הרקע הרפואי שלהן ואת היכולות שלהן כדי למצוא להן את החוג המתאים, ולוודא מול המדריכה (שהיתה במקרה גם הבעלים) שהן מתאימות מבחינת היכולות השכליות שלהן להשתלב בעבודה עצמה שבחוג וגם מול הנשים האחרות שהשתתפו בו, ומבחינה פיזית להסתדר בסטודיו שדורש קואורדינציה מסוימת ויכולת לעבוד עם חומרים שדורשים טיפול זהיר. מעבר לזה, היה גם מישהו שהיה צריך לפקח על כך שהמדריכה פועלת מולן בצורה הוגנת (מה שכמובן היה המצב).
אבל אותם אוטיסטים ב״תפקוד גבוה״ שאני מכירה – הם אנשים שבסופו של דבר מסוגלים לנהל את החיים שלהם עצמאית, בין אם בפן התעסוקתי והכלכלי, ובין אם בפן הבין אישי. סביר להניח שהם הגיעו לאבחון כי הם הרגישו קושי כזה או אחר שהם רצו לטפל בו או לשפר אותו, אבל הם בהחלט לא היו זקוקים למישהו שיתווך מולם את מקום העבודה כאילו הם לא מסוגלים לבצע את זה בעצמם עם הכוונה טובה.
וכמובן שזה משהו שלא רלוונטי רק לאוטיסטים – אלא גם לאנשים עם הפרעות קשב וריכוז (שלהם יש קשיים משלהם בתחום), או אנשים שהם ביישנים מאוד, או כאלו שסובלים מחרדה חברתית קשה, או פוסט טראומה (משהו שנפוץ מאוד כיום אחרי השביעי באוקטובר והמלחמה הארוכה) – והרשימה עוד ארוכה. מדובר על אנשים שבהחלט זקוקים לעזרה מסוימת – אבל כזו שתאפשר להם לתפקד (או במקרים מאוד מסוימים לחזור ולתפקד) בצורה עצמאית, ולא כזו שתתייג אותם ככאלו שלא ממש מסוגלים לזה, אלא כנכים.
התיירת המקרית 